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遠位型ミオパチーという病気について

私たちが主催しているSuite Night Classicというチャリティー・クラシックライブ。
その募金の対象としている遠位型ミオパチー。
それは、私の友人が今もなお闘っている病気です。
日本ではまだ100人前後しか確認されていません。
その100分の1人に私の大切な友人がいるのですが、なにぶん知名度もなく
国の支援もない状況です。

つい先日、あらためて署名用紙と国への要望書が提出されました
こちらの動画を閲覧していただければ、

この病気の問題点・課題が10分である程度まで、わかると思います。

ぜひ、10分間、このままおつきあいください。

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