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難病認定嘆願書の署名にご協力願います

10年来の友人に、現在のところ不治の病といわれる
病気と闘っている人がいます。

病気の詳細については友人のブログがわかりやすく説明してくれています。


患者会のHPとオンライン署名はこちらのサイトです


署名といっても皆さんの名前を借りるのみで、その他の
個人情報は一切必要ないようです。
友人のサイトにも書いてありますが、治療の糸口が
間近に見えているにもかかわらず国の特定疾患に指定されず
予算が足りなくて、研究が滞っています。
じわりじわりと身体の筋肉が動かなくなる病気で
ただ時間が過ぎるのを感じるだけの現状です。
病気の進行を止め、回復へ向かえる薬が安価で手にはいるよう
今すぐ、国へ働きかけることが大切なんです。

私の友人は18歳ぐらいから発症し始めたように記憶しています。
以来、10年。
20代のほとんどを病と共に生きています。
彼女は暗いことは言いません。ですが他人には理解できない
時間であると思います。
私は彼女の力になりたいと、ずっと思っています。
けれど、直接的には何もできません。
病と向き合っているのは本人以外の誰でもないですし
痛みもわかりません。
だから、自分自身ががんばっていること
それを音楽のCDにして届けること
友人たちと頻繁に会いに行くこと
そして、音楽活動をする中でライブに誘い、彼女は遠路
はるばる会場まで来てくれていました。
今は、そこまでの遠出はしんどくなってしまったようですが
彼女の気持ちは折れていません。
それは上記のブログを読んでいただければわかることです。

私にはテレビに出演しているような人や、ミュージシャンほどの
知名度はありませんが、でも少しでも舞台の上に立つ側の人間です。
この病気と私の友人のために、もっともっと自分自身が広告塔に
なりたいと思います。
なので、今、これを読んでいる皆さん。
わけもわからず署名してくれ、とは言いません。
あなたの貴重な時間、それをほんの5分ほどください。
そしてこの病気についてほんの少しでも良いので知ってください。
知ること。
それがまず大切だと私は思います。
何も自分自身と変わらないのに、100万人に一人という割合で発症した
方が国内に約100人いるといわれているようです。
100人の人生。
でも20代の大切さ、貴重さ、皆さん知っているとおもいます。
もちろん20代だけが人生ではないですし、もっと違う病気で
葛藤している方もいるでしょう。
それでも、まずこの病気について、知ってください。
どうかよろしくお願いします。
そして、一日も早く病気の進行が止まり改善に向かう日が
来ることを切に願っています。

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